星光不问前记：自我生病以来，最是感谢妻子对我的悉心照顾。她付出了太多太多，也承受了太多太多。她不仅在生活上对我极尽呵护，还不断地给我心灵建设，无限的鼓励，最坚定的支持。
以下是她这段时间的一些记录，阅读起来可能会对大家产生一定的不适，大家谨慎阅读吧！
文/一品
我们生活简单平淡，不用喝酒应酬，也没有繁杂的朋友圈。老公唯一的坏习惯就是经常熬夜。这或许就是导致他免疫力低下，抵抗力太差的主要原因了。不然我们也没接触什么有毒有害物质，怎么偏偏就患上了“恶性血管肉瘤”这种麻烦的病。
最初，他只是做俯卧撑的时候扭到了肩，然后就左肩位置隆起个小鼓包。当时以为只不过是扭伤，也没特别的在意(大概是2016-2017年吧）。后来发现肩上的鼓包一直没消肿，反而有增大的现象，才开始引起重视。直到最后摸起来能感觉里面有硬物，表皮也黑化了，我们才到医院做了检查。
以为只是小问题，2018年暑假，就去医院做了切除手术，切出来肿物的体积有鸡蛋大，这还是挺让我们吃惊的。伤口很深，周边切除的皮肉，拉长伤口，做了直接缝合。处理好伤口，也没住院，只是定期到医院进行伤口换药，中途有一次伤口溃烂，花了一个多月伤口才慢慢愈合。
当时病理检测结果是良性的皮下脂肪瘤，医生说，这个没事，我们也就信了，放下心来。该吃吃，该喝喝，该熬夜还熬夜。更没想着做更深层的检测，或许就是这样给埋下了病根。
2019年的时候，我无意间发现老公左锁骨边上又长了两个小指尖大小的鼓包，摸起来圆滑滚动。吸取2018年的教训，我赶紧带老公去医院做了检查。也毫不犹豫的做了切除手术，我想不管怎样，趁它还小的时候，切了，伤口也小，各方面恢复会更好。
这次创面不大，我们也没住几天院就可以出院了。但病理检查结果是待除转移癌，我们彻底被吓到了。幸好有懂医的家人，就一直建议我们赶紧去做免疫组化等等的各项检查。最终给我们的结果是淋巴结核，按结核来治疗，老公吃了一年的抗结核药。
结核药也算强化治疗，同样伤身体，我们想有吃药，有治疗，应该没问题了。哪知好景并
不长，吃药大概两三个月后，我又发现他锁骨靠近脖子部位还长了个一样的小鼓包，肩膀上2018的原手术伤口也好像不太对劲，有些红肿发黑。不敢怠慢，赶紧跑去问医生，又是做了各项检查，结果没啥，让我们继续吃药，肩上的变化给我们的答复是瘢痕体质特性。
人傻心大的我们，又这样给拖延了时间。今年疫情期间，在家里看着肩上的肿块面积不停变大，范围不断变广。害怕去医院，又给耽误了。种种原因，造就我们耽误了最及时治疗的时间。
7月份，特地找了个时间到医院，想彻底的解决这些问题。这次我们的运气比较好，遇到了一个肿瘤科的专家医生坐诊，他第一眼看到老公肩上的伤口肿物就有不好的预感，立刻收我们入院，安排做的检查也全部都是针对性，还都做了加强版的。加强CT，加强磁共振，PET-CT等等。
这些检查结果出来更是吓的我们不轻，除肩膀和锁骨边上已知的，竟然在左腋下也扫除了一大片的小肿瘤。
都这么严重了，肯定赶紧接受手术治疗，肩膀上的为了清扫干净那些不好的东西，切除面积扩大到成人一个拳头那么大，深度就是直接见骨见肉了。这么大的创口，必须做植皮手术，是从肚脐下方取的，能见的伤口比我剖腹产伤口大一倍有余。锁骨边上的成了这次最简单的一个切除位置。另外一个就是左腋窝下切出来的肿物，基本都是米粒大小，总共有36粒，其中两粒病变黑化了。肩上的和锁骨边上的都是直接术中冰冻，直接送病理检测了，医生只给我们看了腋下取出来的那一团肉瘤，看得我胆战心惊。
这台手术，足足做了六个多小时，医生说，相当于三台大手术了。医生尽最大努力保护好了老公所有的活动功能，一点点的剔除肿物的同时，没伤到筋脉、血管，都是采用一点点的剥离。看到腋下剔除完，医生拍的照片，各个神经血管清晰可见，还是凌空，就算我这种不懂医的人，都知道，医生辛苦了。
从手术室出来，由于呆在低温的手术室里和麻醉的时间太长了，老公那时的意识是模糊的，浑身冰凉，不停的颤抖，浑身连着各种管，有肩上植皮必须用的VSD海绵负压吸引，腋下引流管，点滴管，导尿管，量血压的，吸氧的…想抱他都不知道要从何下手。我心疼极了，眼泪止不住就往下掉，我觉得我太不勇敢了，他还需要我照顾，我怎么可以哭。
等了10几天，送检的大病理结果终于出来了，也请了各大医院的专家做了各种会诊，结果是：(左肩肿物、左锁骨上淋巴结)，血管肉瘤，伴灶片状坏死，免疫组化有17种，其中六项呈阳性。
面对这么恶劣的检查结果，我们一直都在后悔前年怎么不引起高度重视，或许结果就会全然不一样了。千金难买早知道，我们现在发现了，接受治疗还不算晚。
知道了真正的病因，我们只能调整心态，接受治疗，辛苦医生给我们找到最好的治疗方案。我们现在能做的就是先把所有的手术伤口养好。
我们是7.31号做的手术，8.9换了一次VSD海绵，术后这10天，拆了肚子上的线，这边只取皮，没伤到里面，所以伤口恢复得又快又好。
8.16号拆了腋下的引流管，8.18号拆了肩上的VSD海绵负压吸引，拆了这些管，也是大半个月来，老公第一次这么轻松。
肩上的伤口开始只需每天换药，所以我们还可以暂时离开医院，回家休息。
8.21这天上午，想起了家人一直让我追问医生老公的检查结果及具体的治疗方案。我就给当时给老公做手术的苏主任打了个电话，他说他在二楼门诊，让我过来。我又赶紧的赶医院一趟。他说，免疫组化的第一项检查结果就是血管肉瘤，而且还病变了，也就是常说的癌。这个治疗起来并不容易，还需要具体的跟协和医院的专家再探讨一下。
后来也跟我说了，他们在讨论的一个药:Oraxol(口服紫杉醇和Encequidar,又名HM30181A)在2018年4月得到美国食品药品管理局授予为治疗血管肉瘤的指定“孤儿”罕见病药物。
好吧，还能怎么办呢？感觉越来越麻烦，都不知道该怎么办了，也只能再等等看了。
8.22换药前医生再给我们开了一个叫助生长因子的药，用于肩部，希望伤口能快点恢复。
9.6:今天是这段日子来最放松的一天了，走路都带风的那种。
早上，医生在我们换完药的时候跟我们说了几个选择:
1.继续按原计划，在医院做肩部创口清创，看创口情况是否可以一步到位做二次植皮。然后，观察几天，可以直接做化疗。
2.请更上级医院的肿瘤专家过来会诊治疗。
3.选择转院治疗。
有这么多选择，我们反而心慌慌了。不好直接做决定，就跟家里人商量了，然后他们给我们出主意，当然最终决定权还是我们自己。
刚好，好友回来，也给我打电话说要过来看看我们。他弟弟也是医生，他也把我们的免疫组化结果给他弟弟看了，让他也帮我们出出主意。
其实，我们都知道，大家都是为我们好，都很上心的帮忙。他们肯定都建议我们要转院到更好的医院，不管是医生经验还是医疗设备都会比这边医院好。这些我们都承认，但综合我们自身条件情况考虑，我们最终还是选择继续在现在的医院做治疗。因为转院后必然要再做各种检查，加上旅途奔波，会加大身体负担。
既然决定好了，医生就帮我们做了安排。下午按医院规定，先帮我们办理了出院手续，然后再办入院。办出院的时候，医生还体贴的帮我们尽量在出院病例报告上写了能符合报保险的条件。真的是非常感谢！
我一直以为老公知道什么是血管肉瘤，没想到他之前看免疫组化都忽略了，一直以为只是普通的基底细胞癌，都是可控的。刚知道的时候，他反应还有点大，因为，这个病的治愈率不高，他一下子就失去了信心。我安慰他说，不管怎样，一起勇敢面对。
其实，让他知道也并不都是坏事，我还是了解他的，也信任他，更何况也没想过瞒着他，反正就像大家说的，他那么聪明，什么都瞒不住的。他知道了，还给自己找到了一种临床认可的靶向药。
然后我把这个靶向药分别发给了大嫂和苏主任。他们都回复我了，大嫂特地拿去给医药专家看了，说这个药很好，可以去打听，有非常大的可能性可以拿到这种药。
苏主任也回复我，他帮我们咨询了两个这方面的专家，其中一个还对这种药非常了解，说明他至少曾经用过。既然这样，那就非常好办了，这个专家用过这种药，自然也是知道途径和能把控好药用量的。
其实，才发现苏主任对于我们的病情还是相当负责任，一知道有相关并有利于我们病情的方案，马上咨询了解，为我们做各种对接。
今天得知了清晰的整体治疗方案，终于也是拨开迷雾见天明了；心里沉甸甸的大石头也总算是落了地。我开心的想拥抱全世界，感觉得此方，亲爱的老公就马上能痊愈一样，我们依然可以一起携手天涯，一起夕阳西下，真好。
我们定下了具体的治疗方案，需要化疗，所以在9.6安排我们先埋了PICC管。管子从右臂顺静脉进，直达近心端的最大静脉处，留体内的有43cm，体外4cm。
查看了一篇关于血管肉瘤的治疗经历和靶向药帕唑帕尼的文章，里面详细的介绍了：
- 关于早期症状
2.确诊的过程 - 关于瘤转移
- 关于对活检的看法
- 关于对放化疗的看法
认识了一下，什么是血管肉瘤，及它的威力有多大。关于病情，轻重，危害及发病率，治愈率都有介绍。看完了，感悟颇深。
9.6早上我们安排了清创手术，如果理想的话，可能要直接二次植皮。如果条件不允许的话，就先清创，然后用药做化疗，再植皮。
血管肉瘤与肝癌、肺癌、胃癌一样都是恶性肿瘤，只是它的命名不像其他肿瘤命名那么的直观而已。血管肉瘤是一种病理组织学来源特殊的恶性肿瘤，其组织来源于中胚层间叶组织，对于血管肉瘤来说，则是血管内皮细胞发生恶变的一种疾病。血管肉瘤的患者发病率较低，肿瘤一般发生的比较隐匿，较少具有特异性的临床症状。血管肉瘤一旦确诊，手术切除是所选方法，术后还需要有针对性的开展化疗、放射性治疗、免疫治疗等措施。血管肉瘤的肿瘤复发率极高，一般以血行转移为主，肺部是最常见的转移部位。
瘤多数情况下是良性肿瘤的代名词，癌是恶性肿瘤的代名词，肉瘤也是恶性的，癌与肉瘤的区别就是组织来源不同。现在很庆幸的是我们已经有了很好的治疗方案。
二次植皮只是为了修复伤口创面，主要治疗是杀死体内癌变细胞。后续治疗除了化疗，可能还要做放疗和吃靶向药。
放疗和靶向药得去上级医院，后续治疗需要的费用会比较高，实在不行，我会卖了唯一的房子来保命，反正也不是没过过苦日子。这些都不重要，重要的是，老公的病现在有治愈的可能性，我一下子，心里的大石头落地了。
虽然现在人是没去到最好的医院，但我们已经在接受最适合的治疗了。必须做二次植皮手术这种事情，根本不是医生的问题，是取决于患者本人身体素质问题。他肩膀上的伤口如果不好痊愈，就说明他体内的病菌依然活跃。所以医生也没能保证二次植皮就一定会全活。
肩膀植皮伤口表皮，本来成活率刚开始还是挺大的，不知为何，后来就慢慢硬化了。
9.7号，安排我们做了一次伤口清创手术，医生说，如果植皮肉芽长得好，可以直接做了二次植皮手术。后来看情况还是没冒险了。这次清创，老公又被安上了VSD海绵负压吸引。
在紧急处理伤口的同时，9.10教师节这天，我们开始做了第一次化疗，用药后的两三天，老公类似“妊娠”的化疗反应明显，各种恶心想吐，没食欲，整个人烦躁不安。为了他能吃口饭，我费尽心思，做各样的营养餐，然后，他就如同皇帝选妃侍寝一样，偶尔选中那么一样，吃上两三口。能吃上一口都是对我辛苦烹饪的认可，及不想辜负我的心。
好不容易，又这么熬了一星期，老公胃口才慢慢恢复。
9.17号又拆肩上VSD海绵负压吸引，看伤口整体红润，说明植皮肉芽长的还是挺好的，医生说，想要保守治疗也可以，就是每天纯换药那种，让伤口自己慢慢恢复，只是这样时间要长很多。再做二次植皮的话，会恢复的更快一些。
9.18号安排了二次植皮手术。这次取左大腿上的刃厚皮，这是表层皮片，平均厚度0.3mm左右，它包含皮肤表层及少量的真皮乳突层。其特点:真皮含带少，皮片菲薄，易于成活，具有较强的抗感染能力，容易切取，供皮区不受限制，愈合迅速。
因为肩上伤有检测出一种耐药性高的什么顽固病菌，为了防止再感染，医生也建议我们还是做这个二次植皮手术。
这天，老公肩上的VSD海绵又用上了，迄今为止，一共使用了四套，希望这是最后一次，做完这次，恢复好了，就可以好好回家休养。至于三星期一疗程，一共8周期的化疗治疗，我们也只能慢慢一起奋战到底了。
住院两个月的有趣体会是，跟护士小姐姐、实习生小弟弟们都混熟了，甚至连门口测体温的大叔也说我可以直接刷脸进医院了，哈哈。
我们要找到自己的情之所衷，将其凝练成手上的功夫，心头的定力，是我们对抗时间，对抗病魔的不二法门。从知情到完全配合治疗，是一条漫长的征途。它是枯燥重复，它是无限的煎熬，它是极辛苦的抵达。但有什么办法，世间好东西，都在行动中捡拾，靠想是想不出来的。
多灾多难的2020，希望时光能多善待我的携手爱人；余生很长，我们还要一起虚度。
全网知识馆hupandaxue.cn,星光不问赶路人！
